Vitiligo

 



 
Le vitiligo fait pâlir une vedette noire de la TV

A ma connaissance, la décoloration artificielle de la peau, ça n'existe pas. Je n'en ai jamais vu, je ne sais pas ce que c'est. Je souffre d'une maladie qui détruit la pigmentation de la peau et je n'y peux rien. Mais lorsque l'on invente des histoires comme quoi je ne veux pas être ce que je suis, ça me fait mal. C'est un problème que je ne peux pas contrôler. Mais renversons la situation deux minutes. Que dire des ces millions de gens qui s'exposent au soleil dans le but de bronzer, de devenir ce qu'ils ne sont pas ? Personne ne parle d'eux.

Michael Jackson 1993

 

Lee Thomas, âgé de 40 ans, est animateur et journaliste pour la chaîne de télévision américaine WJBK. Il est atteint du vitiligo - la même maladie dont souffre Michael Jackson - depuis l'âge 25 ans. Le vitiligo est une maladie provoquée par la destruction des cellules responsable de la pigmentation de la peau et faisant apparaître des taches blanches sur différentes parties du corps. Environ 65 millions de personnes dans le monde en souffre mais seulement peu de gens en dehors des professionnels de la santé et des personnes atteinte de cette maladie en avaient entendu parler jusqu'à ce que Michael Jackson révèle au début des années 90 que cette maladie était la cause du blanchissement de sa peau. Le vitiligo n'est pas mortel mais les personnes qui en souffrent pertent confiance en elles-même, suscite des regards désagréables qui les poussent à s'isoler. Malgré le maquillage, des taches blanches apparaissent autour des yeux et de la bouche de Lee, le long de son nez et sur ses oreilles. Ses bras, ses épaules et sa poitrine présentent également ces symptômes.

 

    "Je suis un noir qui devient blanc - a-t-il déclaré - et les gens qui me regardent à la télévision peuvent le constater. Si vous suivez mes émissions depuis plusieurs années, vous avez dû voir mes mains devenir complètement blanches. Il n'y a pas de cause ni de remède et la maladie progresse de façon très aléatoire. Je pourrais devenir complètement ou en grande partie blanc." Lee utilise une combinaison de crèmes et de maquillages pour camoufler les taches sur son visage, ses mains et ses bras. Jusqu'en 2005, seul des membres de sa famille et ses amis les plus proches connaissait ce secret qu'il gardait depuis l'âge de 25 ans. Il a constaté les premiers symptômes après s'être rendu chez le coiffeur, alors qu'il travaillait à Louisville dans le Kentucky. Il s'est regardé dans un miroir et a d'abord cru que le barbier l'avait blessé. En y regardant de plus près, il a pu voir une tache blanche de la taille d'un quartier d'orange.   

   "Lorsque le médecin a diagnostiqué ma maladie, deux autres taches étaient apparues de l'autre côté de mon cuir chevelu et sur ma main ainsi qu'une autre sur le coin de ma bouche." Mais il n'a pas laissé cette maladie freiner sa florissante carrière. A Detroit, il s'est fait un nom grâce à son originalité, son optimisme et son humour. Il est réputé pour son assurance, son sourire constant et son attitude positive. Il a même déjà reçu un Emmy Award et voyage fréquemment à Hollywood pour interviewer des célébrités comme Will Smith, Tom Cruise ou Halle Berry. Mais en dépit du maquillage, Lee réalisa que le vitiligo devenait de plus en plus difficile à cacher, notamment lorsque qu'une petite fille à qui il racontait une histoire sur un terrain de jeu fut effrayée par les taches blanches sur ses mains et se mit à pleurer.    

  "J'ai cru que c'était la fin de ma carrière." Il a alors décidé d'aller voir la directrice de l'information de la chaîne pour laquelle il travaillait dans l'intention de se retirer de la télévision:"Elle m'a dit: "Voyons comment les choses évoluent". Alors que ma maladie empirait, elle m'a encouragé sans relâche à raconter mon histoire." Lee a alors accepté de révéler son histoire en novembre 2005. Dana Hahn, Vice-Présidente de

WJBK, se souvient:"Pendant qu'il était parti, je recevais entre 40 et 50 e-mails par jours. Tant de gens ont trouvé du réconfort et des encouragement dans son histoire. Sur mes 12 ans de carrière au sein Fox 2, je n'ai jamais connu une histoire suscitant autant de réactions." Néanmoins, le Docteur Sancy Leachman, professeur associé en dermatologie près l'Université d'Utah, considère le vitiligo comme une maladie stigmatisante poussant même certaines personnes qui en souffrent au suicide:

     "Il ont l'impression que les gens les regardent en permanence. Ils sont conscient du fait que des gens les fixent grossièrement; c'est une situation très démoralisante." Lee confirme qu'il préférait la sécurité de la solitude aux regards insistant d'inconnus lorsqu'il ne portait pas son maquillage.

     "Il y avait des fois où je ne pouvais pas sortir de chez moi. C'était une véritable guerre mentale où je me disais que je ne pourrais pas surmonter ça aujourd'hui. Ca n'a jamais duré longtemps, en ce qui me concerne, mais je connais des gens qui se sont isolés ainsi pendant plusieurs mois d'affilée. A présent, il parle ouvertement du vitiligo et de l'impact que cette maladie a eu sur sa vie et sa carrière. Il a même écrit un livre intitulé "Turning White: A Memoir of Change." (Devenir blanc: un mémoire du changement).

Par ailleurs, Lee déclare avoir rencontré d'autres personnes atteintes de la même maladie et il est devenu le porte-parole de la National Vitiligo Foundation. Et désormais, lorsqu'il se trouve en société, il renonce au maquillage qu'il porte devant la caméra.

 

Source: MJFC / AP / Photos copyright AP, Carlos Osorio